Gaucher z krwi i kości

W ramach projektu „Gaucher z krwi i kości” zorganizowaliśmy dwudniowe spotkanie pacjentów w Krakowie, połączone z wykładami lekarzy i psychologa. Przyjechało 48 osób z całej Polski, aby wspólnie się wspierać i dzielić swoimi historiami choroby.

Kampania „Gaucher z krwi i kości” to także wystawa, która jeździła po całym kraju zwiększając świadomość dotyczącą choroby. Inauguracja miała miejsce w Łodzi, później eksponowana była w 8 polskich szpitalach. Wystawa „Gaucher z krwi i kośći” opowiada historię trzech pacjentów: Wojtka, Kasi i Błażeja, powstała aby przełamać stereotypy i pokazać, że z rzadką chorobą genetyczną można żyć normalnie. Ma na celu budowanie świadomości o chorobie Gauchera.

Mówi się, że we krwi nosimy przyzwyczajenia, a w kościach przeczucia. W rzeczywistości możemy wyczytać z nich znacznie więcej. Około 70 osób w Polsce we krwi i kościach ma także rozpoznaną chorobę Gauchera. Głównymi objawami choroby są małopłytkowość (obniżona ilość płytek krwi), anemia, powiększenie wątroby czy śledziony, utrzymujące się osłabienie, krwotoki i często pojawiające się siniaki, a także bóle kostne, czy trudne do wyjaśnienia złamania kości. Podobne objawy towarzyszą chorobom hematologicznym, takim jak białaczki, chłoniaki czy szpiczak. Dlatego blisko 90% pacjentów z chorobą Gauchera na etapie diagnostyki trafia do hematologa – specjalisty od chorób krwi.

Zadania agencji:

• Zorganizowanie dwudniowego spotkania pacjentów

• Media relations – komunikacja do mediów zdrowotnych

• Kontakt ze szpitalami, ustalenie placówek, gdzie eksponowana będzie wystawa

• Aranżowanie wywiadów w radiu